INTRODUCTION

L’albinisme est une condition génétique caractérisée par une absence totale ou partielle de pigmentation dans la peau, les cheveux et les yeux [1]. Il pose des défis particuliers en matière de santé cutanée. L’Afrique subsaharienne avec des températures quotidiennes maximales pendant les saisons chaudes, près de 35 °C et des niveaux des rayonnements ultra-violets solaires, souvent extrêmes, regorge 1/5000 à 1/15000 personnes atteintes d’albinisme [2,3]. Ces individus présentent une vulnérabilité accrue face aux rayonnements ultraviolets (UV) du soleil en raison de l’absence de mélanine, d’où les risques élevés de lésions cutanées [4]. L’exposition au soleil est le principal facteur de risque de cancer de la peau chez les PAA [2,4]. Ainsi, les PAA doivent avoir une pratique adéquate et régulière de la photoprotection tant physique que chimique. Cette dernière représente actuellement le moyen principal de protection contre les UV [3,5]. L’application d’une crème antisolaire réduirait le photovieillissement et le risque de cancer de la peau [4,6,7].

La perception de la photoprotection chez les personnes atteintes d’albinisme peut être influencée par divers facteurs, notamment le niveau socio-économique, les connaissances sur les risques liés à l’exposition au soleil, les croyances culturelles, les expériences personnelles et l’accès à l’information sur les mesures de protection. Bien qu’il y ait une évolution notoire sur l’information et l’éducation, les PAA rencontrent des défis liés à la gestion quotidienne de leur photoprotection, notamment l’accès aux écrans. Dans l’étude d’ Akakpo et al, au Togo, les pratiques de la photoprotection étaient globalement positives chez leurs PAA avec 85,9 % de protection chimique et plus de 70 % de protection physique (chapeaux à bord large, vêtements sombres et lunettes teintées) [8].

En République Démocratique du Congo, la question de protection solaire chez le PAA n’est presque pas encore abordée. Le Kasaï Oriental y est décrit comme la région de provenance de la majorité des PAA [9]. C’est dans ce contexte que la présente étude se donne pour objectif d’évaluer la perception et les défis dans la pratique de la photoprotection chez les PAA résidant dans la province du Kasaï Oriental.

MÉTHODES

C’était une étude transversale descriptive menée dans la ville de Mbujimayi au Kasaï-Oriental en République démocratique du Congo, chez les PAA de l’association Solidarité des Albinos du Kasaï-Oriental (SAKOR). Notre population d’étude était constituée des PAA de la SAKOR reçus en consultation dermatologique durant un mois (juin 2023). Notre échantillon était exhaustif et nous avions inclus toute PAA, membre de la SAKOR, résidant dans la ville de Mbujimayi, ayant au moins 18 ans et ayant accepté de participer à cette étude après obtention de leur consentement verbal; mais également, les PAA éclairé et ayant de 15 à 17 ans d’âge, pour lesquels en absence de leurs tuteurs, l’autorisation de participer à l’étude était donné par le président de la SAKOR.

Les paramètres d’étude étaient sociodémographiques (âge, sexe, profession, niveau d’instruction, commune de résidence); et les variables liées à la perception et aux défis en rapport avec la pratique de la photoprotection (Information sur l’effet nocif du soleil, nécessité de se protéger contre les rayons solaires, accessibilité à une crème solaire, motifs de l’accès difficile à la crème solaire, port d’habits couvrant le corps, port du chapeau à bords partiellement ou totalement larges, usage de parasoleil et de lunettes fumées et respect des horaires de sortie au soleil, pas entre 10 h et 16 h). Les données ont été collectées par l’interview semi-structurée, au cours d’une série des manifestations organisées par la SAKOR puis, encodées à l’aide du logiciel Excel 2016 et analysées à l’aide d’épi info version 7.2.5.0. Elles étaient exprimées en termes d’effectif et de proportion (%). Cette étude a été réalisée après l’obtention de l’autorisation du comité d’éthique de l’Université de Mbujimayi (N/Réf.: 034/VD-RSCU/Fac-Méd/UM/DMT/2023) et celle des autorités de la SAKOR. L’anonymat de tous les participants était garanti.

RÉSULTATS

Au total, 89 personnes atteintes d’albinisme ont été interrogées durant la période de notre enquête.

Caractéristiques sociodémographiques des personnes atteintes d’albinisme

Sur les 89 PAA interrogés, le sexe féminin était plus représenté (61%) avec un sex-ratio H/F de 0,6. La majorité des PAA était âgée de moins de 21 ans (40%) avec un âge moyen de 23 ±11 ans. Les PAA provenaient en majorité de la commune de Dibindi (33%) dont les niveaux d’études étaient secondaire (62%), universitaire (13%) et 47% étaient sans profession (Tableau 1).

Tableau 1: Répartition des PAA selon les paramètres socio-démographiques [Distribution of person with albinsm by socio-demographic parameters].

La pratique de la photoprotection et les défis

Les photoprotections horaire (respect des heures de sortie au soleil, avant 10 h et après 16 h), chimique et physique étaient observées respectivement dans n’était 13%, et 99% (Tableau 2).

Tableau 2: Répartition des PAA selon les types de photoprotection utilisés [Distribution of person with albinism by type of photoprotection used].

Parmi les PAA qui ne pratiquaient pas la photoprotection horaire, 47% étaient sans profession, suivi des élèves et des étudiants (18%) et enfin des commerçants avec (17%) (Tableau 3). La majorité des PAA portaient des habits couvrant le corps (85%), un chapeau à large bord (69%), utilisait un parasoleil à chaque sortie au soleil (53%) et 30% portaient des lunettes fumées (Tableau 4).

	Tableau 3: Répartition des PAA en fonction de la profession et de la photoprotection horaire [Distribution of person with albinism by occupation and hourly photoprotection].
	Tableau 4: Répartition des PAA selon les moyens de photoprotection physique utilisés [Distribution of person with albinism by physical photoprotection means used].

La plupart des PAA ont appliqué la crème solaire pour la première fois durant la période d’âge 19-25 ans. L’usage d’une crème solaire était en cours chez 18% de PAA; 65% des PAA appliquaient la crème sur les parties du corps non couvertes par le vêtement contre 35 % qui appliquaient sur tout le corps; 10% l’appliquaient à chaque exposition solaire et 64% n’avaient pas un moment précis d’application de la crème solaire (Tableau 5).

Tableau 5: Répartition des PAA pratiquant la photoprotection chimique [Distribution of person with albinisms practising chemical photoprotection].

L’accès à la crème était difficile pour 78% des PAA et le motif principal était la rupture de stock de ces crèmes solaires au niveau de la SAKOR (80%), suivi de leur coût élevé sur le marché (20%) (Tableau 6).

Tableau 6: Motifs d’accès difficile à une crème solaire [Reasons for difficult access to a sunscreen].

DISCUSSION

L’enquête visait à étudier la perception et les défis liés à la pratique de la photoprotection chez les personnes atteintes d’albinisme (PAA), résidant dans la province du Kasaï oriental.

Les PAA en majorité âgées de moins de 21 ans, provenant de toutes les communes de la ville de Mbujimayi, ayant un niveau d’étude secondaire et sans occupation pour la plupart, avaient répondu à notre enquête. La majorité percevaient la crème solaire comme moyen de protection solaire et reconnaissaient que l’exposition au soleil pourrait nuire sérieusement à leur santé cutanée. Malgré cela, moins de 20 %, seulement sortaient au soleil au moment de faible ensoleillement. L’usage quotidien de la crème photoprotectrice était trop faible. Cette ambivalence des PAA qui comprennent l’importance de la protection solaire, mais qui ne modifient pas leurs comportements s’expliquerait par les contraintes de la vie quotidienne, les obligeant à sortir pour l’école, le marché, le travail, pour des raisons sociales tels que l’envie de s’intégrer dans la société et certains le feraient par pure négligence. Cette participation des 89 personnes semble élevée comparativement à notre étude dans la même structure en 2022, où nous avions recruté 77 PAA en 7 jours [10].

Notre échantillon était majoritairement représenté à 61% par les femmes. Cette différence de sexe varie selon les auteurs, mais dans une autre étude à Mbujimayi en 2022 [10] et celle de Kakiesse et al à Kinshasa en 2016, la prédominance féminine était nette, respectivement à 65% et 52% [9]. Cette prédominance féminine serait liée au fait que les femmes sont les plus présentes dans les milieux hospitaliers, répondent plus aux programmes de sensibilisation et sont très motivés à consultées pour de problèmes de santé par rapport aux hommes. Concernant l’âge des PAA, en majorité c’était des personnes de moins de 30 ans (79%). Cette situation est similaire à celle des études de Mukendi et al, et Kakiesse et al, menées au Congo Kinshasa [9,10] et à celle Hong et al au centre-Est du Nigeria (89%) [11]. Ce nombre, élevé de jeunes atteints d’albinisme dans les études, doit interpeller les décideurs pour l’introduction de la photoprotection dès le bas âge. Cette surreprésentation des jeunes pourrait s’expliquer par le fait que l’accès limité aux soins dermatologiques (surtout pour le cancer) entraînerait une mortalité précoce des PAA réduisant le taux des adultes aussi que les jeunes serait influencés par leurs parents et tuteurs pour participer aux consultations.

Dans notre étude, les PAA avaient ont en majorité un niveau d’instruction secondaire (62%) et seulement 13% un niveau universitaire. Nos résultats sont un peu contradictoires à ceux de Gilaberte et al au Malawi qui avaient trouvé dans leur étude que 65 % de leurs PAA n’avaient pas terminé l’école primaire et seulement 6,7% avaient fait des études universitaires. Ce chiffre, élevé de notre étude pourrait se justifier par le fait que notre milieu d’étude était exclusivement urbain, avec un accès facile aux écoles tandis qu’au Malawi, les recrutements concernaient les milieux urbain, rural et semi-urbain [12].

Dans notre étude, 47% des PAA étaient sans profession. Ces résultats sont similaires à ceux de Kakiesse et al à Kinshasa [9]. La forte proportion des PAA sans profession pourrait s’expliquer par la discrimination et la stigmatisation dont elles sont victimes renforcées par les croyances mystiques erronées sur l’albinisme, par le fait que la plupart n’arrivent pas à finir leurs études à cause des problèmes visuels et plusieurs emplois demandent l’exposition au soleil. Tout ceci affecte leur pouvoir économique et rend difficile leur prise en charge qui ne doit pas se limiter à l’aspect médical, mais aussi aux initiatives socio-économiques.

La presque totalité des PAA (93%) de notre étude connaissaient les effets délétères du soleil sur leur peau et l’existence d’une crème solaire protectrice. Nos résultats sont presque similaires à ceux d’Ebenezer Fabian en Tanzanie qui avait révélé que les PAA connaissaient la crème solaire et les méthodes à utilisées pour protéger leur peau des rayons solaires [13]. En général, la protection physique ne pose pas de problème, car ne nécessitant pas un renouvellement mensuel ou trimestriel comme l’exigerait la crème solaire. Cette bonne pratique de notre population d’étude (99%) est à encourager. Fort de la disparité dans l’usage des matériels de protection à l’instar de parasoleil et des lunettes, il serait nécessaire d’appliquer un programme éducatif comme celui de Gilaberte et al, au Malawi, qui a permis le passage à 100% de PAA utilisant des vêtements de protection solaire [12].

En termes d’utilisation de la crème solaire, nos résultats sont similaires à ceux de Gilaberte et al, qui avaient trouvé qu’avant l’introduction de leur programme éducatif que la crème était utilisée à 81,9% et 40% des participants l’appliquaient le soir [12]. Dans notre cas, 64% de nos PAA ne connaissaient pas le bon moment d’application de la crème. Pourtant, la crème devrait être appliquée sur les zones non couvertes par les habits et à chaque sortie au soleil. Une utilisation au-delà des heures ensoleillées n’apporte pas grand-chose. La crème antisolaire est presque introduite tardivement à Mbujimayi, pourtant selon plusieurs auteurs la photoprotection chimique doit être pratiquée dès le bas âge et cela permet de limiter le développement de carcinomes cutanés [4,14]. Dans notre étude, seulement, 12% des PAA avaient commencé l’usage de la crème solaire avant 5 ans, certains (32%) l’avaient utilisé pour une première fois entre 19 et 25 ans. Cette situation pourrait se justifier par l’accès difficile à la crème photoprotectrice, lié à son coût et à sa disponibilité. Dans notre cas, l’obstacle pour l’obtention de la crème était principalement de la rupture de stock au niveau de la SAKOR rendant un accès difficile aux crèmes solaires chez 78 % de nos PAA, car plus de la moitié (55%) sont dépendantes de leur association (SAKOR). L’accessibilité difficile à la crème photoprotectrice demeure une situation générale. Tel est le cas dans l’étude d’ Ebenezer Fabian où la distance à parcourir, les revenus et le prix de la crème solaire étaient les principaux facteurs qui affectaient l’accès des PAA à la crème solaire [13]. Notre situation doit pousser l’État congolais à doter les structures comme la SAKOR en crème photoprotectrice d’une manière permanente ou encourager une production locale de cette crème. Selon l’OMS, la recommandation générale est l’application d’un écran solaire (d’un FPS d’au moins 15) toutes les deux heures sur la peau exposée [15,16]. Certains auteurs préconisent d’éviter de s’exposer au soleil de midi ou entre 10 heures et 15 heures ou 16 heures, en restant à l’ombre autant que possible et porter régulièrement des vêtements en coton à manches longues et pantalons longs ainsi que des chapeaux à larges bords [17,15]. Pourtant la majorité de nos PAA (87%) sortait entre 10 h et 16 h, parmi lesquelles 47% étaient sans profession, 18% élèves/étudiants et 17% étaient des commerçants. Nous estimons que les élèves et commerçants sont souvent obligés de se mouvoir pour leurs instruction et survie.

CONCLUSION

La perception et les défis liés à la pratique de la photoprotection chez les personnes atteintes d’albinisme à Mbujimayi demeurent inquiétants. Ainsi, une compréhension approfondie par des programmes éducatifs est essentielle pour concevoir des interventions efficaces, en incluant le renforcement des programmes éducatifs, l’amélioration de l’accès aux produits de protection solaire.

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	Yannick Mukendi Nkesu http://orcid.org/0009-0008-2267-8628 Frederic Bilumbu Kayembe Josue Kalombo Mutombo Arsene Badibanga Malu Savane Moussa http://orcid.org/0000-0003-3149-2987 Lydie Joelle Nono Seudjip http://orcid.org/0000-0002-6657-4061

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